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護航生命雙向奔赴 濟世揚善愛有回應(yīng)

發(fā)布時間：2023-08-09來源：民進江岸區(qū)工委 陳遲 瀏覽量：1081

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        7月30日，由民進江岸區(qū)工委委員、北京至愛杜氏肌營養(yǎng)不良關(guān)愛中心湖北地區(qū)召集人夏傳濤發(fā)起并組織的“雙向奔赴 愛有回應(yīng)”DMD醫(yī)患交流中國行之2023湖北DMD罕見病康復(fù)暨診療醫(yī)患交流活動，在武漢市中心醫(yī)院后湖院區(qū)圓滿舉行。本次活動由武漢市殘疾人福利基金會主辦，武漢市中心醫(yī)院與北京至愛杜氏肌營養(yǎng)不良關(guān)愛中心（湖北家友會）共同承辦。
        DMD（杜氏肌營養(yǎng)不良癥）是一種嚴重的致殘致死性罕見疾病。由于X染色體基因的缺陷導(dǎo)致不能產(chǎn)生抗肌肉萎縮蛋白，患兒通常3-4歲開始步態(tài)異常，10-12歲起逐漸喪失行走能力，20-30歲間死于心肺功能衰竭，目前全世界尚無有效的根治手段。當(dāng)前社會對于此病認知程度不高，容易誤診誤治。據(jù)統(tǒng)計，全球約3500個新生男嬰中就有一人罹患DMD，三分之一為無家族史的新發(fā)突變。同時DMD患者面臨著臨床資源不足，治療技術(shù)及藥品有限，公眾了解度不高，社會融入不足等問題。
        本次活動旨在提升湖北地區(qū)DMD罕見病康復(fù)暨診療水平，便利患者就近治療、康復(fù)，改善患者生存質(zhì)量，體現(xiàn)政府支持與社會關(guān)愛，活動特意邀請到業(yè)內(nèi)知名專家北京大學(xué)第一醫(yī)院秦倫醫(yī)生及湖北DMD診療及康復(fù)專家團隊，現(xiàn)場共為53組DMD患兒進行了專項檢查、專家會診、康復(fù)指導(dǎo)，為近200位與會病患及家屬答疑解惑?；顒影―MD宣傳、康復(fù)宣講、診療宣講、康復(fù)交流及DMD藥物介紹、復(fù)診面診等環(huán)節(jié)，多學(xué)科理論宣講與一對一康復(fù)實踐相結(jié)合，讓DMD家庭得到了專業(yè)指導(dǎo)，增強了DMD家庭抗病信心。
        夏傳濤自身也是一位DMD患兒家長。多年來，他除了傾盡全力為孩子尋求診療方案，開辟一條生命綠道之外，還積極參與到關(guān)愛DMD患者的公益組織中，團結(jié)其他DMD患者家庭互勵互助，共同尋找希望、對抗病魔，同時堅持在社會上奔走疾呼，為提升社會對罕見病的認知，改善罕見病群體生存狀況，吸引更多社會力量為患兒持續(xù)賦能而不懈努力。