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民進(jìn)江岸區(qū)工委開展“關(guān)注罕見、點(diǎn)亮生命之光”國(guó)際罕見病日宣傳活動(dòng)

發(fā)布時(shí)間：2024-03-06來源：民進(jìn)江岸區(qū)工委 衛(wèi)玉潔 瀏覽量：828

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為普及罕見病知識(shí)，發(fā)揚(yáng)社會(huì)關(guān)愛， 2月29日上午，民進(jìn)江岸區(qū)工委聯(lián)合區(qū)殘聯(lián)、區(qū)衛(wèi)健局在江岸區(qū)堤角公園開展“關(guān)注罕見、點(diǎn)亮生命之光”2024 年國(guó)際罕見病日武漢地區(qū)公眾宣傳暨游園活動(dòng)。民進(jìn)江岸區(qū)工委主委楊德紅、副主委張為民、區(qū)殘聯(lián)二級(jí)調(diào)研員魯軍平、區(qū)衛(wèi)健局副局長(zhǎng)楊義平以及相關(guān)醫(yī)務(wù)人員、愛心人士參加活動(dòng)。

武大中南醫(yī)院臨床醫(yī)學(xué)博士、神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師范元騰教授作《罕見病預(yù)防和及早診斷刻不容緩》科普宣講。民進(jìn)江岸區(qū)工委委員、北京至愛杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良關(guān)愛中心湖北地區(qū)召集人夏傳濤作為杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良罕見病患者家屬與大家分享《走出絕望，與疾病同行》。肝豆?fàn)詈俗冃院币姴』颊邍?yán)女士作《我的不銅人生》發(fā)言。

楊德紅表示，罕見病管理不僅僅是公共衛(wèi)生問題，也是社會(huì)問題，需要全社會(huì)共同努力。民進(jìn)人一直秉持社會(huì)責(zé)任，為罕見病弱勢(shì)群體呼吁奔走，為改善他們的生存狀況默默努力，希望我們攜起手來，共同推廣普及罕見病知識(shí)，提高罕見病社會(huì)認(rèn)知，發(fā)揚(yáng)社會(huì)關(guān)愛，為罕見病群體撐起一片天。民進(jìn)江岸區(qū)工委將繼續(xù)踐行“弱有所扶、人民至上”理念，為罕見病群體積極發(fā)聲，提供力所能及的幫助。