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武漢市民進(jìn)老委會參與“你我同行 愛不止步”關(guān)愛DMD醫(yī)患交流活動

發(fā)布時(shí)間：2018-11-20來源：夏傳濤 瀏覽量：4568

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       為延長DMD患者壽命，提高患者和家庭的生活質(zhì)量，努力創(chuàng)造對患者有利的社會環(huán)境，11月17日，民進(jìn)武漢市委會老年工作委員會與江岸區(qū)衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會、江岸區(qū)殘疾人聯(lián)合會、北京至愛杜氏肌營養(yǎng)不良關(guān)愛中心等單位，在江岸區(qū)漢廣社區(qū)黨群活動中心，聯(lián)合舉辦了武漢市首場大型DMD關(guān)愛公益宣傳活動——“你我同行，愛不止步”DMD罕見病家庭關(guān)愛暨醫(yī)患交流活動。本次活動還得到了民進(jìn)江岸區(qū)工委退休支部、武漢市逸飛社會工作服務(wù)中心等單位及組織的大力支持。江岸區(qū)人民政府副區(qū)長蔣志耕，民進(jìn)武漢市委常委、老年工作委員會主任劉勝，民進(jìn)武漢市委會組織部副部長、老年工作委員會副主任顧偉等領(lǐng)導(dǎo)出席了本次活動。

       活動伊始，通過兩段短片《夢想與生命的賽跑》《為愛加油》，帶領(lǐng)大家了解DMD，走近DMD患兒及其家庭，了解他們對夢想的執(zhí)著和對生命的熱愛，現(xiàn)場的很多人為孩子們的堅(jiān)強(qiáng)樂觀感動得熱淚盈眶。蔣志耕致辭，他呼吁人們要關(guān)心關(guān)注DMD患者及其他罕見病患者，為他們創(chuàng)造更好的社會環(huán)境和生活環(huán)境，美好生活不能讓一個(gè)家庭、一個(gè)人掉隊(duì)。他向全社會發(fā)出倡議，大家一起加入，關(guān)愛關(guān)注杜氏肌營養(yǎng)不良，向他們發(fā)出最真摯的善意，為他們創(chuàng)造更多的醫(yī)療、教育和就業(yè)機(jī)會。劉勝代表民進(jìn)武漢市委老年工作委員會、會員夏傳濤律師代表北京至愛杜氏肌營養(yǎng)不良關(guān)愛中心向DMD患者家庭分別捐贈了5臺便攜輪椅和4臺電動輪椅。民進(jìn)武漢開明畫院的三位藝術(shù)家張亞麗、張箭、徐谷春也來到現(xiàn)場，為本次活動帶來多幅作品，現(xiàn)場籌集善款1700余元，其他作品后期售賣所得也將用于DMD關(guān)愛事業(yè)。民進(jìn)江岸區(qū)工委退休支部的教師們帶來的合唱《愛的奉獻(xiàn)》，將活動氛圍推向高潮。來自武漢兒童醫(yī)院、同濟(jì)醫(yī)院、湖北省婦幼保健院的神經(jīng)內(nèi)科、康復(fù)科、呼吸科、骨科專家組成的豪華醫(yī)療團(tuán)隊(duì)，為現(xiàn)場的五十多個(gè)患兒家庭作DMD專題醫(yī)療報(bào)告，并面向全場患者及家長開展面對面咨詢會，專家們借助醫(yī)療床親自示范DMD患兒的日常護(hù)理，患者及家長們反響熱烈！

       DMD(杜氏肌營養(yǎng)不良癥)，是一種嚴(yán)重的致死性罕見疾病。由于基因的缺陷，通常DMD患兒3-4歲開始步態(tài)異常、10-12歲起逐漸喪失行走能力、20-30歲間死于心肺功能衰竭，到目前尚無有效的根治手段。目前社會認(rèn)知程度不高，容易誤診誤治。據(jù)統(tǒng)計(jì)，全球平均每3500個(gè)新生男嬰中就有一人罹患DMD。同時(shí)，DMD患者面臨著臨床資源不足，治療技術(shù)及藥品有限，公眾了解度不高，社會融入不足，人權(quán)尊嚴(yán)受到損害等等問題。這次活動是全社會關(guān)心關(guān)注DMD兒童的重要開始，希望將來有更多人一起來關(guān)心關(guān)注罕見病患者及家庭，美好生活不應(yīng)該讓一個(gè)孩子、一個(gè)家庭掉隊(duì)！