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一個(gè)代表的“融入”之旅（看完心都會(huì)顫抖）

發(fā)布時(shí)間：2019-03-22來源：工人日?qǐng)?bào) 瀏覽量：4240

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導(dǎo)語

這是一段從“難以融入”到“努力融入”的旅程。

因?yàn)闅埣?，李莉自幼就體會(huì)到很多不能融入之痛。比如，不能自由自在地跟別的孩子一起嬉鬧追逐，無法進(jìn)入自己理想中的學(xué)校。

歌聲讓她一點(diǎn)點(diǎn)推開這堵墻，直到全世界在她眼前打開。

她將代表履職視為融入社會(huì)的最好機(jī)會(huì)。她跟時(shí)間賽跑，做調(diào)研、寫建議，努力把履職工作做到“極致”——既是為了別人，也是在為自己。

“我怕不抓緊，會(huì)辜負(fù)那些對(duì)自己滿懷期待的人?！?/span>

“我想證明，一個(gè)殘疾人也是能夠發(fā)光發(fā)熱的。”

這些聽似“高大上”的話，用來表達(dá)她的心意，無比熨貼。

她在融入中幸福，她在付出中得到，她在“手心向下”中得到不斷向前奔跑的力量。

一個(gè)從來沒有奔跑過的人，每天都在跟時(shí)間賽跑。

“過去6年，我總共提出了88條建議。今年又準(zhǔn)備了28條，正在加緊完善。”3月7日中午，全國人大代表、大冶有色金屬集團(tuán)控股有限公司職工李莉打開電腦，指著文件夾里的一個(gè)個(gè)文檔對(duì)《工人日?qǐng)?bào)》記者說。

這是李莉第7年參加兩會(huì)?！拔遗虏蛔ゾo，會(huì)辜負(fù)那些對(duì)我滿懷期待的人?！彼J(rèn)真地說，“無論這些建議在相關(guān)政策制定中最終能發(fā)揮多大作用，作為一名代表，我就是想在有限的任期內(nèi)努力把履職工作做到極致?！?/p>

李莉在今年的兩會(huì)上。

“極致”這兩個(gè)沉甸甸的字背后，是這位拄著拐杖的代表沉甸甸的故事。

不同

李莉是從6歲以后才能走的。

快滿1歲時(shí)，她摔了一跤，因未能得到及時(shí)治療而延誤了病情，造成髖關(guān)節(jié)損傷。一走路，整條腿就痛得厲害。本該開始學(xué)著走路的年紀(jì)，她卻沒法走了。

生活無法自理，幼兒園也去不了，李莉只能在家呆著。父親常把一張方凳倒過來，放到家門口，把她擱到四個(gè)凳腳中間坐著。在這方狹小天地里，看著門外追逐嬉戲的其他孩子，年幼的李莉深刻體會(huì)到了那種“不能融入”的痛。

這種痛，比腿上的痛更痛。

還好，住在父親工作的廠區(qū)院里，每天早、中、晚廣播里都會(huì)放歌，聽歌成了她唯一的消遣。每當(dāng)音樂響起，她就跟著哼唱起來。那一刻，痛被淡忘。

父親是維修工，有時(shí)會(huì)把她帶到車間。工人們都出去干活了，她就一個(gè)人呆在空蕩蕩的車間里，守著那些冰冷的維修工具，一坐就是半天。

唱歌成了唯一的陪伴。剛開始，她小聲地哼唱，慢慢地，聲音放開——她欣喜地發(fā)現(xiàn)，在空曠的車間里，聲音會(huì)變得格外動(dòng)聽。

黑黢黢的車間被歌聲點(diǎn)亮。

她不再是那個(gè)被疾病禁錮的女孩，她可以乘著歌聲的翅膀自由飛翔。

很多年以后，李莉會(huì)對(duì)那些跟她學(xué)聲樂的學(xué)生說：“你們知道為什么很多殘疾人非常熱愛藝術(shù)嗎？藝術(shù)是殘疾人的精神糧食，是排解病痛、愉悅身心的良藥?！?/p>

直到6歲那年的又一次手術(shù)，才讓李莉能下地行走。雖然比別人走得慢，但畢竟可以走出去，試著融入普通孩子的生活。比如上學(xué)。

但在學(xué)校，她還是有些不一樣——不用做早操，不用上體育課。春游的時(shí)候，她是老師背著去的。她一直都記著那位教美術(shù)的范老師。想當(dāng)老師的種子，可能就是在那時(shí)候萌芽。

還有，她雖然是音樂課上那個(gè)唱歌最好聽的孩子，卻沒有機(jī)會(huì)在六一兒童節(jié)的舞臺(tái)上表演。唯一的一次，是站在幕布后為臺(tái)前跳舞的女孩們伴唱。

“在后臺(tái)唱，心里會(huì)特別難受吧？”記者問。

“那也比不唱好一點(diǎn)?！彼幕卮鹬卑椎亟腥诵乃帷?/p>

初中畢業(yè)的時(shí)候，李莉的志愿是衛(wèi)校和師范。“從小在醫(yī)院里泡大，我覺得當(dāng)白衣天使很神圣，可以救助那么多病人。我也喜歡當(dāng)老師，可以把知識(shí)傳授給那么多孩子，也很神圣?！?/p>

直到今天，提起這兩個(gè)“神圣”的職業(yè)，她的眼睛還是亮晶晶的，里面盛著人生最初的夢(mèng)想。

分?jǐn)?shù)夠了，可兩所學(xué)校都未錄取她，因?yàn)轶w檢沒過。

“殘疾”成了一堵墻，隔開了夢(mèng)想。

她是多么渴望能跟別的孩子一樣??！做自己想做的事，從事自己喜歡的職業(yè)，過自己想要的人生。

舞臺(tái)

在湖北黃石這座資源型城市，又身在一個(gè)礦工家庭，讀技校、當(dāng)?shù)V工，成為李莉最有可能走通的一條路。

為了爭取這份工作，父親去找體檢的大夫求情：“我家孩子雖然腿腳有點(diǎn)不方便，但干起活來可不比別人差。這份工作對(duì)她很重要，至少她能養(yǎng)活自己?！?/p>

終于，李莉成為豐山銅礦的一名工人。

為了“不比別人差”，她跟別人一樣三班倒，一樣提著桶去車間采樣。有時(shí)候別人想照顧她，讓她干點(diǎn)輕松的活，她不答應(yīng)。無論是上礦山采樣、開關(guān)閘門，還是當(dāng)通訊員下井采訪，她都盡量干好，絕不拖班組的后腿。

沒想到的是，這份讓她可以自食其力的工作，還給了她一份額外的禮物。

她被車間推薦去參加歌唱比賽。這是第一次走上舞臺(tái)中央，她有些興奮，也有些緊張，還有些——擔(dān)憂。她蹣跚著走上舞臺(tái)，腰桿挺得筆直，動(dòng)聽的歌聲響起，原本有些竊竊私語的會(huì)場(chǎng)頓時(shí)安靜下來。唱罷，工友們熱情的掌聲響起，她毫無爭議地拿下了第一。

礦上又推薦她去參加上級(jí)單位的比賽。當(dāng)時(shí)也有人說，為啥要讓個(gè)殘疾人代表礦上去唱？但領(lǐng)導(dǎo)堅(jiān)持讓她參加。她又捧回了一個(gè)冠軍。

在歌聲里，她的生活再也不是那方由四個(gè)凳腳圍起來的狹小天地了。

李莉在舞臺(tái)上演唱。

各種比賽和表演紛至沓來。一位專家對(duì)她的評(píng)價(jià)是：你的歌聲是千錘百煉出來的。

唱歌早已成為她生活的一部分。她幾乎每天都會(huì)唱，有時(shí)一天會(huì)唱上三四個(gè)小時(shí)，樂此不疲。

唱歌更已成為她生命的一部分。光陰背后那種種難以言說的心緒都融進(jìn)了歌聲里。

2008年9月，她迎來人生的高光時(shí)刻——站到了2008年北京殘奧會(huì)開幕式的舞臺(tái)上。

李莉在2008年殘奧會(huì)開幕式的舞臺(tái)上演唱。

“站在那個(gè)舞臺(tái)上是什么感覺？”記者問。

“揚(yáng)眉吐氣！”她脫口而出。

“能代表祖國向全世界演唱，我非常振奮?！彼难凵翊┰綍r(shí)光，回到了那榮耀的時(shí)刻，“那是無比神圣的舞臺(tái)，仿佛整個(gè)世界就在你眼前，你眼前能看到整個(gè)世界?！?/p>

再后來，2013年和2018年，她兩度當(dāng)選全國人大代表。

從那個(gè)只能在后臺(tái)伴唱的女孩，到走上舉世矚目的舞臺(tái)獻(xiàn)歌，再到在全國人大這個(gè)特殊的舞臺(tái)上發(fā)聲，她比別人更能體會(huì)這種“融入”的可貴。

“相比身體上的病痛，無法融入則會(huì)帶來很大的心理創(chuàng)傷?！彼寡?，“我們殘疾人格外希望融入社會(huì)，和每一個(gè)健全人一樣被公平對(duì)待，和每一個(gè)健全人一樣為社會(huì)做出貢獻(xiàn)?！?/p>

不負(fù)

李莉永遠(yuǎn)也忘不了，一群癌癥病人求助于她的場(chǎng)景。

2016年11月，20多個(gè)骨髓瘤患者找到她。一位老人一見面就拉著她的手說：“李代表，求你救救我們！”李莉瞬間淚崩，感覺像“萬箭穿心”。

一位患者告訴她，進(jìn)口的靶向藥物一年就要花掉60萬元，家里實(shí)在承受不了?！袄畲?，你能不能幫我們呼吁呼吁，把這樣的救命藥納入醫(yī)保？”

她還了解到，有的患者為了治病賣掉了房產(chǎn)，有的背上了巨額債務(wù)，還有人給她講述了一名23歲男孩的故事：他因?yàn)榧依锝?jīng)濟(jì)困難而放棄治療，不到半年就去世了。那個(gè)男孩生前說，就算賣了房子，也抵不上半年的醫(yī)藥費(fèi)，反正人遲早要死，現(xiàn)在只是早點(diǎn)死罷了。

李莉到癌癥患者中調(diào)研。

“一群在死亡線上掙扎的人，把我這個(gè)代表當(dāng)作了救命稻草，他們是最最弱勢(shì)的群體，我害怕自己辜負(fù)他們。”她感到了沉甸甸的壓力。

其實(shí)，她也知道買不起藥的痛。

2014年，李莉的父親因肺癌去世?！爱?dāng)時(shí)，進(jìn)口的肺癌靶向治療藥物要1萬多元一盒，太貴了，他沒吃。”

她也知道因病致貧的痛。

母親去世后，撫養(yǎng)3個(gè)孩子的重?fù)?dān)落到父親一個(gè)人身上。而給李莉治病，也是筆不小的開銷，她幾次做手術(shù)的錢都是父親向廠里借的。廠里每個(gè)月還會(huì)給他們家發(fā)困難補(bǔ)助。那時(shí)候父親總是格外賣力地干活，什么臟活、累活都搶著干，“他可能覺得這是他唯一能給廠里的回報(bào)”。

她也知道生離死別的痛。

3歲時(shí)李莉做手術(shù)，原本在外地治病的母親趕回來照顧她，卻因心臟病突發(fā)驟然離世。那是個(gè)冬日的早晨，病房的窗外白雪皚皚，母親喂她吃完藕湯煮的面，說要去拿藥，讓她跟隔壁病床的姐姐玩會(huì)兒。這一去，成了永別。別人好奇她這段3歲時(shí)的記憶怎么會(huì)如此清晰，她說，“因?yàn)槭巧x死別?。】淘谖夷X子里了?！?/p>

李莉走進(jìn)醫(yī)院、癌癥患者家中以及相關(guān)部門進(jìn)行了深入的調(diào)研。情況了解得越多，她越發(fā)意識(shí)到，讓病患吃得起“救命藥”本身就是件人命關(guān)天的事。

2016年底，財(cái)政部有關(guān)人員到湖北聽取人大代表、政協(xié)委員的意見建議，李莉主動(dòng)要求參加。在會(huì)上，她將自己在調(diào)研中收集的圖片和數(shù)據(jù)一一展示，并講述了那些患者——包括那個(gè)23歲男孩的故事。

“我們都有孩子，如果設(shè)身處地為他的父母想想，因?yàn)槌圆黄鹚幎艞壷委?，那是多大的痛苦啊！”說到這里，她控制不住自己的淚水，聽者也一個(gè)個(gè)默默落淚。

2017年3月的全國兩會(huì)上，李莉提出了《關(guān)于盡快大力推進(jìn)將各種惡性腫瘤靶向治療藥物在全國層面納入醫(yī)保報(bào)銷目錄的建議》，并在小組審批財(cái)政報(bào)告時(shí)就此發(fā)言。

好消息在4個(gè)月后傳來。2017年7月，國家人社部發(fā)布通知，36種藥品納入醫(yī)保藥品目錄，其中包括15種西藥腫瘤治療藥和3種中成藥腫瘤藥。

接到消息的那一刻，她心中的一塊石頭落了地。

“總算沒有辜負(fù)那些患者的囑托。”李莉說，“這是各方力量共同推動(dòng)的結(jié)果，而我能在其中發(fā)揮一點(diǎn)小小的作用，已經(jīng)是莫大的幸福?！?nbsp;   

她第一時(shí)間把這個(gè)消息告訴一位曾協(xié)助她完善相關(guān)建議的癌癥患者?？稍诓坏揭粋€(gè)月后，這位患者就告別了人世。

而那個(gè)拉著她的手說“求你救救我們”的患者，在2018年離開人世。

后來，李莉常常想，如果自己再抓緊一點(diǎn)，也許就能推動(dòng)更多民眾的呼聲早日得到回應(yīng)。

回響

2018年9月30日，好消息再度傳來——國家醫(yī)療保障局印發(fā)《關(guān)于將17種抗癌藥納入國家基本醫(yī)療保險(xiǎn)、工傷保險(xiǎn)和生育保險(xiǎn)藥品目錄乙類范圍的通知》。

通知出臺(tái)之后落地情況如何？2019年2月，李莉?qū)３糖巴笔∪嗣襻t(yī)院調(diào)研。

一位姓袁的肺癌患者高興地向她反映，自己服用的靶向治療藥物原來要6000多元一盒，現(xiàn)在3000多元，便宜了將近一半?！皣艺吆芎茫褪菆?bào)銷比例能不能再提高些?！?/p>

該醫(yī)院腫瘤中心主任醫(yī)師張一橋告訴李莉，自己曾接觸過不少因病致貧的患者，希望國家能夠不斷將新的靶向藥納入醫(yī)保，并提高報(bào)銷比例，減輕患者負(fù)擔(dān)?！拔覀冏鲠t(yī)生的，希望每位患者都能得到及時(shí)的治療，如果因?yàn)槌圆黄鹚幎艞?，很讓人心痛?！?/p>

李莉在調(diào)研精準(zhǔn)扶貧。

李莉把這些聲音一一記錄下來，準(zhǔn)備帶到今年的全國兩會(huì)上。

國家癌癥中心發(fā)布的報(bào)告顯示，10多年來我國的癌癥發(fā)病率和死亡率均逐年上漲，全國每年所需的相關(guān)醫(yī)療花費(fèi)超過2200億元。       

事實(shí)上，為了讓癌癥患者“有藥可治”和“吃得起藥”，有關(guān)部門也在跟時(shí)間賽跑。

國家藥監(jiān)局藥品注冊(cè)司司長王平提供的一組數(shù)據(jù)是，2018年我國批準(zhǔn)抗癌新藥18個(gè)，比2017年增長157%。2018年以前我國抗癌新藥審批所用的時(shí)間平均為24個(gè)月，2018年審批速度已經(jīng)縮短了一半，平均12個(gè)月左右。

國家醫(yī)療保障局局長胡靜林在今年兩會(huì)的“部長通道”上介紹，去年國家醫(yī)保局開展了抗癌藥的談判工作，17種抗癌藥降價(jià)納入醫(yī)保，平均降幅56.7%。截至2018年底，談判藥品報(bào)銷人數(shù)達(dá)到4.5萬，報(bào)銷金額2.6億元。

3月5日，十三屆全國人大一次會(huì)議在人民大會(huì)堂開幕。在國務(wù)院總理李克強(qiáng)所作的政府工作報(bào)告中，“17種抗癌藥大幅降價(jià)并納入國家醫(yī)保目錄”被列為2018年的一項(xiàng)重要成就，“降低并統(tǒng)一大病保險(xiǎn)起付線，報(bào)銷比例由50%提高到60%”則是2019年的一項(xiàng)重點(diǎn)工作。

念念不忘，必有回響。

3月12日，李莉提交了一份《關(guān)于將腫瘤靶向藥納入國家醫(yī)保甲類藥目錄并擴(kuò)大涵蓋范圍的建議》?！肮穷^再難啃，也要一口口啃?！彼f。

不過，她也意識(shí)到，呼吁全社會(huì)做好關(guān)口前移工作至關(guān)重要?！皣鴥?nèi)外經(jīng)驗(yàn)表明，采取早期預(yù)防、早期篩查、早期治療等防治措施，對(duì)于降低癌癥的發(fā)病率和死亡率具有顯著效果?！?/p>

“造血”

2013年第一次參加兩會(huì)時(shí)，李莉只提交了一份建議，是有關(guān)減免殘疾人義務(wù)教育以外的教育費(fèi)用的。

“我對(duì)殘疾人求學(xué)難太有感觸了。”她說。

雖因殘疾被兩所中專拒之門外，但在此后的歲月中，她并未停止求學(xué)的步伐。

25歲那年，她利用業(yè)余時(shí)間接受繼續(xù)教育。每周六凌晨3點(diǎn)她就起床，帶著兒子趕5點(diǎn)的第一班公交車，把他送到外公那兒，自己再趕去學(xué)校。兩年中，她從未遲到早退。

38歲那年，她去考武漢音樂學(xué)院。這段求學(xué)路也同樣艱辛。宿舍在7層，水房在3層。她不想麻煩別人，每天拎著熱水壺從3樓到7樓，一步一停。畢業(yè)后，她被聘為該學(xué)院的兼職教師，圓了教師夢(mèng)。

“為什么這么努力地學(xué)習(xí)？”記者問。

“殘疾人不僅怕經(jīng)濟(jì)上的貧困，也怕知識(shí)上的貧困?！崩罾蛘f，身體已經(jīng)有了缺陷，更要用知識(shí)來武裝頭腦。只有教育才能從根本上提高殘疾人自身的“造血功能”，從而融入社會(huì)做出自己的貢獻(xiàn)，而不僅僅被看做是需要被照顧的弱勢(shì)群體。

李莉在為工人演出。

回望這些年，李莉也感受到，殘疾人距離公平教育更近了。比如，2017年出臺(tái)的《殘疾人參加普通高等學(xué)校招生全國統(tǒng)一考試管理規(guī)定》，就為殘疾人參加高考提供了更多便利。

我國大約有8500萬殘疾人。“國家做出了很大努力，為我們殘疾人提供更公平的教育機(jī)會(huì)、工作機(jī)會(huì)，也包括參政議政的機(jī)會(huì)?！彼钣懈杏|地說。

她也格外珍惜這機(jī)會(huì)。

跑者

2013年是李莉作為全國人大代表的第一個(gè)年頭。這年7月，李莉做了髖關(guān)節(jié)置換的大手術(shù)。術(shù)后不久，全國人大常委會(huì)在廈門組織代表履職培訓(xùn)。她不顧醫(yī)生反對(duì)，拄著雙拐跑去參加。從房間走到教室，別人只要幾分鐘，她要20分鐘，每走一步都很痛苦，可她咬著牙堅(jiān)持下來了?！拔覄偖?dāng)代表，要學(xué)習(xí)的東西太多了！”

6年來，李莉的建議數(shù)量在不斷增加，關(guān)注的領(lǐng)域也從弱勢(shì)群體逐漸拓展到工礦企業(yè)、生態(tài)環(huán)保、教育醫(yī)療、就業(yè)養(yǎng)老等更多領(lǐng)域。

2015年春節(jié)前夕，李莉去湖南調(diào)研生態(tài)治理。

每一項(xiàng)建議都需要做大量功課，深入基層調(diào)研、請(qǐng)教相關(guān)專家……李莉常年奔走在路上。

這六年，她的拐杖已經(jīng)用壞3根。

醫(yī)生叮囑她，盡量少走路，換上的髖關(guān)節(jié)是有使用年限的。“要調(diào)研，怎么可能少走？”為了出行更方便，她貸款買了輛車。

她還列席了從區(qū)級(jí)、市級(jí)到省級(jí)的兩會(huì)?！氨M量多參加，那是了解方方面面群眾呼聲的特別好的平臺(tái)?！?/p>

“我想證明，一個(gè)殘疾人也是能夠發(fā)光發(fā)熱的?！鄙頌楹笔↑S石市殘聯(lián)主席團(tuán)副主席，李莉常跟殘疾人朋友說，“不要總是手心向上，也要學(xué)會(huì)手心向下，這樣活著才有尊嚴(yán)?！?/p>

49歲的李莉，頭發(fā)梳成高高的一個(gè)髻，精致的淡妝，修身的黑裙，用鮮艷的圍巾點(diǎn)綴。無論坐著還是站著，腰桿總是挺直。自幼殘疾，母親早逝，在她臉上留下的不是悲苦，而是被苦難鍛造成鋼的堅(jiān)韌之美。

她也許從未體會(huì)過快速奔跑時(shí)耳邊傳來呼呼風(fēng)聲的感覺，但在自己心靈的賽道上，她一直是那個(gè)努力的跑者。